Follow by Email

dinsdag 30 september 2014

Rustweek

Ik wist niet dat ik zo moe kon zijn. Afspraken met de kinderarts, de fysio, de kinderthuiszorg, de diëtist, de KNO-arts, de oogarts, de tandarts, het consultatie.bureau, de opvoedpoli, de IB-er en meerdere juffen, ik zou serieus de family-planner dagelijks mee gaan sjouwen.

Want nee, Lavinia groeit niet en staat nog steeds niet. De fysio constateerde vanmorgen dat haar grove motoriek zes maanden achter loopt. En op 13 oktober hebben we Onderzoeksdag. Ik vermoed dat we er nog lang niet zijn met ons meiske. Het vraagt niet alleen fysieke energie om daarmee bezig te zijn, maar ook veel mentale energie om voor haar te vechten en de moed niet op te geven.

Tiuri vraagt uiteraard ook veel energie. Hij heeft zijn regels en structuur en aandacht hard nodig. Op school krijgt hij wel ander werk, maar dat is voor een behoorlijk deel bezig houden. Want de plusklassen zijn maar twee x een uur. We willen voor hem het definitieve diagnose traject in, plus vragen hoe school en wij hem beter kunnen begeleiden.
Het gaat best goed met hem, maar dat is ook omdat ik steeds beter problemen kan voorkomen. Ons gezin past zich beter aan. Ik denk steeds ook vooruit voor hem en bedenk oplossingen, bruggetjes en strategieën. Maar hij moet dat allemaal zelf gaan leren.

En dan doe ik mn best om onze kleuter ook genoeg liefde en aandacht te geven. Piak heeft het best taai als groep 1 jongetje in een groep 1/2 klas. Al die grote jongens waar hij bij wil horen, kosten hem vreselijk veel energie.
Piak maakt zich ook zorgen om zijn zusje. Hij praat nog regelmatig over oma die gestorven is. Hij is bezig met veel te grote thema's voor zo'n klein hartje, zoals doodgaan, ziekte,  trouwen en liefde.
Het resultaat is dat hij snel huilt, vaak wil knuffelen en 's nachts spookt.

Ik heb mezelf verplicht om een rustweekje te houden. Het huishouden is toch nooit klaar. Maar als ik nú niet een tijdje ga zitten, eten en rusten, weet ik niet hoe lang ik het nog trek. Ach, kan ik mooi al mn knutselklusjes afmaken: lekker borduren, haken en naaien!

woensdag 24 september 2014

De nieuwe kinderarts, deel 2

Gisteren zou de kinderarts uit Den Haag bellen. Ik heb de hele dag vol spanning mijn telefoon in m'n vingers gehouden. Om half acht 's avonds belde ze uiteindelijk. En wat mij betreft met goed nieuws!

Er komt een uitgebreide serie onderzoeken, om ons meiske helemaal binnenstebuiten te keren.
We beginnen met bloedprikken voor de schildklier, de bijnieren en nog wat zaken die nog niet zijn gedaan.
Daarna krijgen we een passageonderzoek, waarbij contrastvloeistof wordt gebruikt om te kijken hoe alles van binnen werkt. (Gelukkig heeft Lavinia een sonde, daar kun je het zo door spuiten.)
Vervolgens wordt er een uitgebreid onderzoek gedaan naar haar hartje. Omdat ons neefje een heel ernstige hartafwijking heeft, vind ik dit toch wel spannend, al ga ik er eigenlijk vanuit dat het wel goed zal zitten.
Er wordt een foto gemaakt van de botten van haar handje, om te kijken naar botstructuren. Lavinia heeft een tijd zo weinig voedingsstoffen binnen gekregen, dat ze willen controleren of haar botten wel goed zijn.
Bovendien gaan we over op andere sondevoeding, omdat Lavinia nog steeds kapotte billetjes heeft. Ondanks de zalf met hydro.cortison en mico.nazolnitraat. Met volledig lactosevrije sondevoeding hopen we de oorzaak daarvan weg te halen.
En dan ben ik vast nog wel wat vergeten.

Alle onderzoeken worden gepland op één dag. Ik heb gauw gevraagd of dat dan asjeblieft niet in de herfstvakantie hoefde, en daar houden ze rekening mee.
Want om alle narigheid en de mislukte zomervakantie te compenseren, gaan we in de herfstvakantie heerlijk een weekje weg. Ik ben zo blij van iets leuks om naar uit te kijken!

donderdag 18 september 2014

De nieuwe kinderarts

Vandaag mochten we eindelijk naar het kinderziekenhuis in Den Haag. Eindelijk, want het ging echt niet meer.

Lavinia verdraagt de sondevoeding slecht. Haar billetjes gingen stuk en als ze teveel kreeg, ging ze spugen. Bovendien wilde ze steeds minder zelf eten en ging haar gewicht nauwelijks omhoog.
Wij deden ons best om niet meer dan 300 ml sondevoeding te geven, omdat ze dit nog net verdroeg.  Maar daarvoor moest Lavinia wel zelf 600-700 calorieën per dag gewoon eten. Daar was ik soms vijf uur per dag mee bezig. Want één boterham kostte bijvoorbeeld al één uur. En het was zooo frustrerend als ze 's avonds in een grote boog 1,5 uur voeren uitspuugde.

Vandaag luisterde een nieuwe arts en een nieuwe diëtiste naar ons verhaal. En ze luisterden ook écht. Ze begrepen dat dit niet langer vol te houden is.

De arts belt ons dinsdag met een plan voor onderzoeken. Ze wil in ieder geval met contrastvloeistof gaan kijken hoe alles in dat buikje werkt. Wat er nog meer bij komt, horen we nog.
De diëtiste maakte me helemaal blij. We stoppen met calorieën tellen en eindeloos voeren, ze gaat gewoon met het gezin drie maaltijden doen. Verder krijgt ze twee tussendoortjes. Eet ze, is het prima; eet ze niet, is het ook klaar. Wel moeten we 's nachts nog 300 ml sondevoeding geven.
En wat ik al sinds het begin zeg: in deze voeding zit melk en ze moet eigenlijk andere. Daar wachten we nog heel even mee, om niet alles tegelijk te veranderen.

Ik werd heel blij van twee dingen: er komt onderzoek en ik heb drie uur per dag kado gekregen waarin ik niet hoef te voeren!

We zijn er vast nog lang niet, maar dit voelt als een hoopvolle nieuwe start!

zaterdag 6 september 2014

Pretdag

Vandaag is de fijnste pretdag in mijn leven mama, verzuchtte Piak. Want ik heb een linopolie  (my little pony) verdiend met doorslapen en ik heb bij oom en tante koekjes gebakken en Lavinia is thuis en jij kan me in bed stoppen!

Ik was het helemaal met hem eens. Lavinia mocht vanmiddag naar huis!
We hadden opnieuw een gesprek met de kinderarts en ze was goed genoeg gegroeid. Opeens zat ze vanmorgen op 8660 gram!
Het nieuwe schema met veel zelf eten en 's nachts bijvoeden via de sonde gaan we zelf thuis doen. We hebben een sondepomp en vier grote dozen voeding, spuiten, slangetjes en instructies gekregen. We kunnen zelf prima calorieën uitrekenen en sondevoeding geven.

Ik was eigenlijk net zo blij over het gesprek met de arts. Er komt namelijk toch aanvullend onderzoek naar de oorzaak dat Lavinia niet genoeg eet en niet vanzelf groeit. Bovendien komt er onderzoek naar de koemelk allergie en naar mogelijke andere allergieën. In het kinderziekenhuis in Den Haag gaan ze Lavinia bespreken en we gaan daar ook een afspraak krijgen. Omdat Lavinia nog steeds niet zelf gaat staan, zal de kinderfysio van het ziekenhuis ook naar haar kijken.

Ik ben echt opgelucht dat er nou eindelijk meer gaat gebeuren dan alleen calorieën in het meiske proppen. Hopelijk is er geen andere oorzaak dan 'te eigenwijs om te eten', zoals tot nu toe werd gezegd. Maar dat wil ik gewoon onderzocht hebben, zodat we andere dingen uitsluiten. En ik ben heel blij dat we daar nu toch mee starten.

Zodra Lavinia begreep dat ze naar huis mocht, zwaaide ze naar iedereen die ze zag. Ze was helemaal happy toen ze weer thuis kwam. Geloof het of niet: in de keuken wees ze direct naar haar koektrommel!


vrijdag 5 september 2014

Knakworstjes en sondevoeding

Vandaag zitten we een week in het ziekenhuis. Het voelt niet meer gek en emotioneel. We hebben ons ritme gevonden om de tijd te verdelen tussen thuis, ziekenhuis en kinderen. We wennen blijkbaar.

Gisteren hebben we weer een gesprek gehad met de kinderarts. Lavinia was 's morgens op de weegschaal geweest en was afgevallen. Grrrrrrrrr. Ze had de avond daarvoor haar sondevoeding weer uitgespuugd, dus eigenlijk was het ook logisch. Maar dat maakt het wel lastig om haar streefgewicht te halen en naar huis te mogen. Bovendien merkten wij zelf dat Lavinia last heeft van de sondevoeding: veel huilen, weinig energie, niets meer eten, niet happy. Er moest dus een nieuw eetschema bedacht worden.

De kinderarts wilde er nóg meer sondevoeding in gieten, volgens de theorie: meer calorieën is meer aankomen. Maar ik was nu al zoveel tijd kwijt om met de hand sondevoeding door een slangetje toe te dienen, en we zagen dat ze er totaal niet van opknapte, dus wij wilden liever dat ze meer gaat eten en minder sondevoeding krijgt. Hoe dan ook, het aantal calorieën per dag moet omhoog en het gewicht ook.

Uiteindelijk zijn we in het gesprek uitgekomen op zoveel mogelijk zelf eten overdag en 's nachts aanvullen met sondevoeding. 's Avonds heb ik lekker eten van thuis meegenomen. Lavinia at met groot enthousiasme knakworst en fusilli, in plaats van ziekenhuisvoer. Prompt was ze vanmorgen aangekomen!
We hopen nu dus heel hard dat Lavinia gaat groeien, van veel lekker eten en 's nachts sondevoeding. Het liefst nemen we haar dan zaterdag mee naar huis, maar de kinderarts vond maandag al optimistisch.

Het beste nieuws vonden we dat Lavinia maandag besproken gaat worden in het kinderziekenhuis in Den Haag. We hopen dat zij een briljant idee hebben hoe we voldoende eten in dit meiske gaan krijgen.

Vandaag is Lavinia in ieder geval ontzettend vrolijk, actief en gezellig! Zonder sondevoeding overdag en met bloemkool, vis, aardappel en druifjes in haar buik!

woensdag 3 september 2014

Dagprogramma

Iedere morgen gaat om 7.40 mijn wekker in het ziekenhuis. Dan ga ik aankleden, mn bed opvouwen en Lavinia aankleden. Rond 8.00 worden we namelijk in de speelkamer aan het ontbijt verwacht. Alle kinderen die enigszins kunnen, zitten aan een vierkante tafel om brood te eten. Gelukkig krijgen de ouders ook ontbijt.
Om 12.00 komt de warme maaltijd op tafel. Gekookte aardappelen, groente en vlees of vis. Op zondag zijn er patatjes! Om 17.00 is het weer broodmaaltijd. En ergens daarvoor moet Lavinia nog fruithapje. 

Lavinia krijgt nu vijf keer per dag sondevoeding: 3x direct na de maaltijd, 1x na het fruithapje en 1x 's avonds rond 19.30. Inmiddels mogen we dat zelf geven, zodat we dat in de toekomst thuis ook zelf kunnen doen. Helaas wil ze nu bijna niets meer eten. Tenminste, twee hapjes fruit of vier hapjes brood, dat telt nauwelijks mee.

Gisteren zijn er buisjes geplaatst. Dat ging echt heel snel. We gingen om 7.55 met bed en al van de kinderafdeling rechtstreeks naar de OK. En om 8.40 schoven we weer op de kinderafdeling aan voor het ontbijt. Helaas heeft Lavinia gisteravond wel de hele avond gehuild, tot 0.30. Maar ze kan nog niet zeggen waar ze last van had...

Voor de jongens is het ook behoorlijk pittig. Onze kleuter was zó moe en verdrietig, dat hij vanmiddag spontaan naar bed wilde. Slapen lukte niet, maar hij had wel alvast zijn uitgebreide avondritueel van mama gekregen:-). En onze stoere oudste jongen is na schooltijd zo hyper en snel boos, dat het ontzettend intensief is om hem zonder drama's door de dag te helpen.

Morgen is er weer een gesprek met de arts. We hopen dat er dan overleg is geweest met het Sophia en dat er dan een duidelijk plan ligt voor de toekomst!